ALS Ice Bucket Challenge in Nederland door magische grens van € 1.000.000

Vrijdag 29 augustus 2014 21:08

Het totaal aan donaties ten gevolge van de ALS Ice Bucket Challenge staat sinds vanmiddag op meer dan 1 miljoen euro. De magische grens is doorbroken. Van jong tot oud, klein of groot, bekend of onbekend; er wordt massaal gedoneerd, ook door mensen die de Challenge niet aangaan.

<p>“Normaliter krijgt de Stichting 200 donaties per maand. In slechts twee weken is er nu 51.000 maal gedoneerd.” aldus Gorrit-Jan Blonk. “Daar zijn we ongelooflijk blij mee. Dit geweldige bedrag brengt ons weer een stapje dichter bij het vinden van de oplossing van deze tot nu toe nog ongeneeslijke zenuw-/spierziekte. In 2013 is door de Stichting  een recordbedrag van EUR 7.2 miljoen uitgekeerd aan de doelstellingen.  Ook de nieuwe donaties zullen besteed worden aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, behandeling en genezing van ALS als ook aan projecten die een verbetering van de kwaliteit van zorg en/of leven van ALS patiënten beogen. Stichting ALS Nederland zal absolute transparantie betrachten voor wat betreft de besteding van de opgehaalde gelden. De gedoneerde euro’s zullen aangewend worden voor projecten die een maximale impact hebben in de strijd tegen deze desastreuze ziekte. ” aldus Blonk.</p> <p>Een mooi voorbeeld van zo’n onderzoeksproject is het in Nederland gestarte internationale project MinE, een grootschalig DNA-onderzoek waarbij 15.000 DNA profielen van mensen met ALS zullen worden vergeleken met 7.500 mensen zonder ALS. Geschatte kosten hiervan zijn ongeveer EUR 45 miljoen.  De Stichting ALS Nederland zet zich in voor een nog betere internationale samenwerking met andere ALS Stichtingen en ALS Onderzoekcentra. Dit zodat krachten gebundeld, onderzoeken gezamenlijk gecoördineerd, uitgevoerd en gefinancierd worden. “Ik zie uit naar het internationale ALS Project MinE congres op 8 september a.s..  Daar zal een verdergaande gezamenlijke aanpak besproken worden van dit project door ALS Stichting bestuurders en onderzoekers uit o.a. USA, UK, Spanje, Turkije, Israël en Australië” aldus Blonk.</p> <p>Stichting ALS roept op om geld te blijven doneren: De doelstelling van Stichting ALS Nederland is “ALS op de kaart- ALS van de kaart”. Dankzij de campagnes ‘Ik ben inmiddels overleden’ en ‘Ga door met mijn strijd’, mooie evenementen als de Tour du ALS en de Amsterdam City Swim staat ALS op de kaart. Nu nog eraf. Daarvoor blijft nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig en dus geld.”</p> <p>Bron: Stichting ALS</p>